czwartek, 6 grudnia 2018

Nietypowy

Jakiś miesiąc temu napisała do mnie prezes Żegańskiego Stowarzyszenia Amazonek - Lilianna Kurek z zapytaniem czy może wykorzystać moją blogową twórczość i fragmenty tekstów pochodzących z niego w swojej rozprawie doktorskiej. Od razu wyraziłam zgodę i na prośbę Liliany napisałam dla niej także takie oto krótkie podsumowanie  mojej onkologicznej historii oraz garść przemyśleń na temat roli bloga w moim życiu.



Nazywam się Anna W. Jestem amazonką i autorką bloga pod nazwą "fianiebieska opowiada" na platformie blogspot. Moja przygoda z blogowaniem zaczęła się w październiku 2015 roku i była skutkiem zdiagnozowania w mojej piersi nowotworu złośliwego.

O tym, że mam większe niż przeciętny człowiek szanse zachorowania na raka, dowiedziałam się jakieś 3 lata wcześniej. Namówiona przez mamę, która chorowała na raka jajnika i wykryto u niej mutacje genetyczne w obrębie genów BRCA1 i BRCA2, zrobiłam badania w Poradni Genetycznej przy Centrum Onkologii w Warszawie i okazało się, że ja również jestem „mutantką”. W moim przypadku wadliwy jest tylko gen BRCA2.

W związku z chorobą mamy zawsze lubiłam czytać blogi onkologiczne. Wydawało mi się, że jest to próba zrozumienia tego co może się dziać w głowie i psychice bliskiej mi osoby, a także bardzo podziwiałam blogerów zmagających się z rakiem, widząc w nich siłę, ale też radość z przeżywania każdego dnia, bardzo im kibicowałam. Niestety z autorów, w których codzienności zaczytywałam się w tamtym okresie, nikt nie dożył dnia dzisiejszego.

W międzyczasie starałam się regularnie robić różnego rodzaju badania profilaktyczne i zawsze miałam dobre wyniki. W 2013 roku stan mojej mamy bardzo się pogorszył. W maju 2014 roku mama zmarła po 8 latach od zdiagnozowania u niej raka jajnika 3 stopnia. Piszę o tym, ponieważ stres po śmierci bliskiej mi osoby, mógł znacznie osłabić mój system odpornościowy i przyczynić się do zachorowania.

Latem 2015 roku trafiłam do Poradni Onkologicznej Magodent przy ul. Fieldorfa. Lekarzem, który wręczył mi komplet skierowań  na badania była dr Adriana Zielska, która nadal pozostaje moim lekarzem prowadzącym. 1 lipca miałam usg piersi – wynik bez zastrzeżeń. 4 lipca było badanie rezonansem z kontrastem. Wynik odebrałam po 2 tygodniach, nie wiedziałam potrzeby odbierać go wcześniej, myślałam, że to czysta formalność. Wynik był w zasadzie jednoznaczny – Birads 4c/5. Potem poszło dość szybko, kolejne usg, biopsja gruboigłowa, czekanie na wynik…

Od razu nie pozostawiono mi złudzeń, że w piersi jest rak było wiadomo od razu. Pytanie dotyczyło tego jaki to rak. Długi okres oczekiwania na wynik biopsji przetrwałam czytając blogi rakowe. Dowiedziałam się z nich, że:

  • z rakiem można żyć i to w miarę normalnie żyć,
  • skoro inni chorzy dają radę, to ja też muszę dać, tym bardziej, że mam dla kogo,
  • poznałam nieco realia polskich oddziałów onkologicznych.

Naprawdę mi to pomogło. Teraz byłam w tej grupie społeczeństwa, już nie samotna, zmagając się z chorobą, ale jako jedna z wielu i od razu poczułam się pewniej. Jak wiadomo w grupie siła.

We wrześniu miałam mastektomię radykalną i na przełomie października i listopada zaczęłam chemię i  pisanie bloga – powodów stworzenia wirtualnego pamiętnika o chorobie było wiele.

  • Jako czytelniczka takich stron wiedziałam, że jest na to zapotrzebowanie, że początkujący chorzy szukają informacji, a także wsparcia innych chorych.
  • Zawsze miałam dość dużą łatwość w przelewaniu myśli na papier (czy w tym wypadku wystukując je na klawiaturze), szczerze powiem, że nawet lepiej się czuję pisząc niż mówiąc.
  • Nie byłam w stanie informować wszystkich zainteresowanych członków rodziny i znajomych na bieżąco co się u mnie dzieje. Nie pozwalał na to czas, a czasem też mój stan psychiczny.
  • Chciałam pokazać ludziom, a szczególnie kobietom, że fakt, że nie mam piersi i biorę chemię, nie oznacza, że całe dnie spędzam łkając w poduszkę. Jestem nadal sobą, pewne rzeczy się nigdy nie zmieniają i nawet choroba czy kalectwo nie może odebrać mi miłości i radości życia.
  • Pisanie pozwalało mi porządkować swoje myśli i emocje, w pewnym sensie dzięki temu przepracowałam w sobie sprawę mojej choroby.


Mój blog spotkał się z zainteresowaniem i miłym odbiorem, co mnie bardzo ośmieliło na dalszej pisarskiej drodze. Znajomi i rodzina też uznali, że to świetny pomysł, nie musieliśmy się co chwilę kontaktować, a wszyscy byli na bieżąco. Postanowiłam też, że ten pamiętnik będzie dotyczył tylko i wyłącznie sprawy raka, jego leczenia i moich odczuć i przemyśleń z nim związanych. Nie chciałam odsłaniać wszystkich sfer swojego życia przed całym światem.

Ponieważ przyjęłam dwa schematy chemioterapii i trwało to ponad pół roku, miałam o czym pisać. W roku 2016 przeszłam dwie kolejne operacje, tym razem profilaktyczne i na koniec 2016 roku byłam uznana za pacjenta w remisji. Niestety w lipcu 2017 roku wykryto u mnie wznowę raka pod blizną i znów miałam materiał na bloga, prócz usunięcia zmiany przeszłam radykalne naświetlania w szpitalu MSWiA.

Ponownie jestem pacjentem w remisji, staram się jednak od czasu do czasu odzywać się do moich czytelników na łamach bloga, żeby wiedzieli, że żyję, że mam się dobrze.

Co mi dało pisanie bloga?

  • Na pewno otworzyłam się bardziej w kwestii raka do ludzi. Jest mi łatwo o nim mówić, o moim ciele, o moich lękach, o codzienności byłego pacjenta onkologicznego.
  • Otrzymałam naprawdę dużo ciepłego wsparcia od czasem obcych mi ludzi, to było piękne.
  • Otrzymałam też wsparcie za strony amazonek na różnych etapach onkologicznej drogi.
  • Stałam się bardziej pewna siebie, jest to ważne u kobiety pozbawionej wszystkich kobiecych atrybutów.
  • Spojrzałam na swoją sytuację z dystansem, stojąc jakby z boku, to bardzo pomaga.
  • Zrozumiałam, że nie mogę się poddawać melancholii i zwątpieniom, mogłam być nieświadomie dla kogoś wsparciem lub inspiracją, więc głowa do góry!

piątek, 26 października 2018

Urodzinowy

Witam Was w moje urodziny i chcę Wam przypomnieć swój wpis, który nasmarowałam 3 lata temu, będąc na świeżo z wiedzą, że mam raka piersi - Urodziny. Jak się domyślacie, w tamtym okresie, targały mną w środku prawdziwe burze i wichury. Nie da się opisać co czuje dość młoda osoba wiedząc, że jej czas się być może dramatycznie skurczył. Po prawdzie, to nadal nie wiem ile jeszcze lat przede mną, ale teraz moje uczucia są bliskie temu co czuje każdy człowiek na tej planecie. Przecież tak naprawdę, młody czy stary, zdrowy czy chory, biedny czy bogaty, nikt nie wie ile będzie mu dane.

Czuję się psychicznie doprawdy znakomicie, kolejne urodziny traktuję jak prezent od życia, nieważne, że liczba lat nieubłaganie zmierza w stronę 40-stu, a widok w lustrze nie bywa zbyt budujący, zwłaszcza rano ;) Cieszę się, że żyję, że oddycham, że kocham i po prostu jestem. Życzcie mi kochani kolejnych lat zdrowia, tylko to mi potrzebne do szczęścia!

środa, 17 października 2018

Profilaktyczna owariektomia

Dziś chciałabym Wam opowiedzieć trochę o moich wrażeniach i odczuciach w związku z profilaktyczną owariektomią, którą przeszłam ponad dwa lata temu, miesiąc po ostatnim wlewie chemii. Czy sam zabieg jest straszny? Czy trzepią mnie uderzenia gorąca? Czy nie żałuję? Zaraz Wam wszystko opowiem :)

Rak jajnika to dla mnie temat dość bolesny, na tę chorobę zmarła moja mama, a była najwspanialszą osobą, jaką dane mi było w życiu spotkać. Była moją prawdziwą przyjaciółką, co dzień odczuwam jej brak. Mama, w kilka lat po zachorowaniu przebadała się pod kątem mutacji i wyszedł jej nieciekawy pakiet w obrębie genów BRCA1 i BRCA2. Następnym jej krokiem było namówienie mnie na zrobienie takowych badań, po których okazało się, że odziedziczyłam niesławną mutację BRCA2, wiedza ta pozwoliła na wczesne wykrycie mojego dziada, co prawdopodobnie znacznie wydłużyło moje życie. Mamo, dziękuję Ci, że tak mnie cisnęłaś :)

Kiedy okazało się, że mam raka piersi spowodowanego wyżej wspomnianą mutacją, zaproponowano mi profilaktyczne usunięcie drugiej piersi i jajników wraz z przydatkami (owariektomia). Nie wahałam się ani chwili. O profilaktycznej mastektomii może napiszę innym razem. Dziś powspominamy tylko moje jajniki ;)

Operację owariektomii miałam w czerwcu 2016 roku, została przeprowadzona metodą laparoskopową, co oznacza, że nie było cięcia przez wszystkie warstwy jamy brzusznej, a zrobiono mi jedynie trzy schludne dziurki, jedną w pępku i dwie po bokach dolnej części jamy brzusznej. Sam zabieg oceniam jako mało uciążliwy, byłam operowana w czwartek po południu, a o 6 rano wstałam z łóżka i wyruszyłam na poszukiwanie pielęgniarki, która by mi wyjęła cewnik. W sobotę rano dostałam wypis i do domu. Ból oceniam jako w zasadzie żaden. Chyba nawet w domu nie brałam już żadnych leków przeciwbólowych.

Wielu lekarzy różnych specjalności bardzo mnie przestrzegało przed tym zabiegiem. Powoduje on chirurgiczną menopauzę i niestety przyspieszone starzenie się organizmu, a w efekcie wcześniejszą śmierć. Rozumiem wszystkie argumenty przeciw, ale rak jajnika jest praktycznie niewykrywalny we wczesnym stadium, przeważnie diagnozuje się go w III lub IV stadium choroby. Być może przeciwnicy tej metody nie widzieli jak to dziadostwo szybko się rozsiewa i zabija i stąd takie opinie. Natomiast każdy lekarz, z którym rozmawiałam, a który zetknął się osobiście z rakiem tego narządu, gorąco popierał u mnie profilaktyczną owariektomię, co jednak daje do myślenia.

Jak podaje Wikipedia skutki długoterminowe to:

zaburzenia hormonalne rozciągające się daleko poza menopauzę. Odnotowane ryzyko i skutki uboczne obejmują przedwczesną śmierć, choroby sercowo-naczyniowe, upośledzenie poznawcze i otępienie, parkinsonizm, osteoporozę i złamania kości, pogorszenie dobrostanu psychologicznego i funkcji seksualnych.

Musicie przyznać, że nie wygląda to wesoło. I dalej:

Owariektomia wiąże się ze znacznie podwyższoną umieralnością długoterminową bez uwzględniania przyczyny, z wyjątkiem sytuacji, gdy wykonuje się ją w prewencji raka u nosicieli mutacji BRCA wysokiego ryzyka. Efekt ten wyraża się zwłaszcza u kobiet, które poddały się zbiegowi w wieku poniżej 45 lat.

To już lepiej, prawda? ;)

Ja swojej decyzji naprawdę nie żałuję pomimo zmian, które zaszły w moim organizmie po tej operacji. Co się zmieniło przez te dwa lata?

Oczywiście nie mam menstruacji, to akurat na duży plus.

Zmieniła mi się figura, teraz cały tłuszczyk lokalizuje się w okolicy brzucha, dziwnie to wygląda ;)

Uderzenia gorąca miewam sporadycznie, natomiast powoduje u mnie duże osłabienie, które mija po kilku/kilkunastu minutach.

Moja skóra jest bardziej sucha i wymaga zdecydowanie treściwszych kosmetyków nawilżających i natłuszczających.

Moje worki pod oczami osiągnęły rozmiary sporej śliwki, także tego...

Mam huśtawki nastrojów.

Odczuwam dolegliwości bólowe ze strony kości i stawów, w okresie jesienno-zimowym potrafią być naprawdę uciążliwe.

Pogorszyła mi się znacznie pamięć*.

Mam problemy w koncentracją, często jestem otępiała i potrzebuję znacznie więcej czasu na wykonanie czynności, które wymagają wysiłku umysłowego*.


Praktycznie utraciłam podzielność uwagi*.


Męczą mnie uporczywe aury bezmigrenowe (nikt kto nie poznał na własnej skórze czym jest aura, nie zrozumie)*.

* To co jest na niebiesko, równie dobrze może być efektem chemobrain. Ja tego nie wiem. Odpowiedzi na pytanie, co mi bardziej zaszkodziło, chemioterapia czy menopauza, pewnie nie poznamy.

Pomimo tego wszystkiego nie żałuję swej decyzji. Starość i tak wcześniej czy później dopadnie każdego, a ja choć wolniej, jednak cały czas idę przed siebie. Moje niedołęstwo ;) nie przeszkadza mi cieszyć się życiem, a świadomość, że nie muszę się martwić co podstępne, zmutowane komórki knują w mojej jamie brzusznej, jest wyzwalająca :)

Dzisiejszy wpis kieruję głównie do mutantek, które być może stoją właśnie w obliczu podjęcia decyzji o profilaktycznej owariektomii. Mocno przytulam i przesyłam Wam moje Siostry moc pozytywnych wibracji. 

czwartek, 20 września 2018

Zdrowa!

Pomimo moich obaw, trzy lata po operacji wycięcia mojego raka i rok po skończeniu leczenia wznowy, jestem zdrowa! Zdrowa i szczęśliwa! Oby to oszałamiające uczucie trwało jak najdłużej...

sobota, 8 września 2018

Bez tytułu

I wrzesień i nowe oraz znane już mi wyzwania przede mną. Od sierpnia po uszy tkwię w remoncie, wracając po urlopie do pracy zamiast tryskać pozytywną energią, czułam się jak ofiara zderzenia z ciężarówką. Do tego mój syn właśnie rozpoczął nowy etap życia idąc do szkoły podstawowowej, co zaowocowało u mnie małym załamaniem nerwowym, jestem bowiem tak skonstruowana, że wszystko przeżywam w dwójnasób. No i w poniedziałek (znów, ach znów) czeka mnie do kontrolna tomografia ( te słowa brzmią dla mnie jak dźwięk zaostrzonego kawałka stali przesuwanego po tafli szkła) więc prośba o kciuki itepe itede....

sobota, 7 lipca 2018

Mazury

Pozdrawiam Was bardzo ciepło z pięknego zakątka Polski. Czuję się w pełni zrelaksowana pomimo jazgoczących dzieci 🌲🌳🍃🌊😎🌞i ładuję akumulatory.